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    Registro de Enfermedades Raras

    Asociación de Afectados por Intolerancia Hereditaria a la Fructosa (deficiencia Aldolasa B)

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Registro de enfermedades raras

El objetivo de este Registro de Enfermedades Raras consiste en desarrollar y mantener actualizado un censo, fiable y lo más completo posible, de pacientes que padezcan una determinada enfermedad considerada Rara (menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes), para poder desarrollar investigación de mayor calidad y validez.
Todo paciente portador de una enfermedad de las denominadas raras puede inscribirse en este registro. Para ello tendrá que rellenar una serie de datos personales y luego hacer llegar la información que considere oportuno y en la que se demuestre que el paciente tiene la enfermedad que declara y por la cual pretende inscribirse. Si se tratase de un menor de edad o de una persona con discapacidad psíquica, los tutores podrán asumir la responsabilidad de esa inscripción. También lo puede realizar su médico.

Desde la asociación fomentamos que todo paciente con IHF esté registrado, ya que uno de los problemas con los que nos encontramos actualmente es que debido a la poca prevalencia de la enfermedad, existe una gran dispersión de los pacientes y poca información.