Somos una asociación sin ánimo de lucro, formada por familias que intentan agrupar al mayor número de personas con esta enfermedad, para darnos a conocer al resto del mundo y así avanzar en el conocimiento de esta patología.
Cada día, millones de personas sufren el aislamiento y la soledad por sufrir una enfermedad poco frecuente, encontrándose solas y sin saber a donde acudir. Después de recibir el dramático impacto del diagnóstico y la impotencia de sentir que nadie conoce su enfermedad, necesitan alguien con quien compartir sus miedos y encontrar nuevos caminos.
Desde la asociación de INTOLERANCIA HEREDITARIA A LA FRUCTOSA (DEFICIENCIA DE ALDOLASA B) ayudamos a que estas familias puedan recobrar la esperanza.
Cuando hemos encontrado un lugar donde compartir nuestras angustias, alegrías, miedos, frustraciones, sueños, risas, ideas, avances…todo se hace mucho más fácil y fortalecedor.
Por ello te animamos a que escribas tus emociones, sensaciones, momentos fáciles y difíciles, para llegar a saber de ti y todos nos demos cuenta de que no estamos solos, por muy poquitos que seamos en un primer momento. Estamos convencidos que vivir con una enfermedad rara es una experiencia de aprendizaje continuo para los pacientes y sus familias.
¿Cuáles son nuestros objetivos?
-Dar a conocer nuestra enfermedad.
-Investigar sobre el diagnóstico y tratamiento.
-Orientar sobre la dieta y las medicinas.
No somos afectados de “malabsorción de fructosa”, son enfermedades diferentes con características diferentes, tanto en el diagnóstico como en la dieta. Antes de añadir cualquier comentario, consulte el apartado “¿Que es la IHF?” para conocer las diferencias.
“Toda la información recogida en la página es meramente informativa. Se ha basado en información de fuentes científicas y de fuentes de reconocido prestigio. A pesar de ello somos una asociación de afectados y no de profesionales. La asociación declina toda responsabilidad del mal uso que se pueda hacer de ella”
